Las personas con discapacidades solían vivir separadas de sus amigos, familiares y vecinos en su comunidad. Las familias que tenían un hijo o hija con discapacidad a menudo renunciaban a su hijo. Vivirían el resto de sus vidas en edificios —no en casas— ocultos de su comunidad.
Las personas que construyeron las instituciones tenían buenas intenciones. Querían cuidar de las personas con discapacidades que no tenían dinero para mantenerse y brindarles ayuda adicional. Una de las instituciones en Oregón fue Fairview, que abrió en 1908. Fairview cerró 92 años después, en el 2000.
A principios de 1900, los médicos sugerían encarecidamente a las familias que internaran a sus hijos con discapacidad en instituciones. Aquellos que elegían mantener a su familiar en casa, sin la ayuda que el gobierno proporcionaba, llevaban una vida difícil. No era muy común que las personas con discapacidad vivieran en casa durante esta época. La discapacidad era algo de lo que avergonzarse y ocultar.
1968-69
Manos aplaudiendo
Una experiencia de residente en Fairview
Tenía veintitantos años cuando viví en Fairview, de 1968 a 1969. Antes de eso, viví en La Grande, Oregón.
Cada día nos despertaban a las 5:30 am. Podíamos oírlos bajar por las hileras de camas. Podíamos oír el tintineo de sus llaves. Si no te levantabas, volcaban tu cama. Luego íbamos a desayunar. Siempre eran los mismos alimentos: avena, huevos revueltos, hotcakes y leche.
Después del desayuno, regresábamos a las cabañas donde vivíamos. Luego salíamos a trabajar. Ayudaba a personas que necesitaban fisioterapia. Los llevábamos a nadar. Grupos de personas iban a nadar. Si necesitaban ayuda, los ayudábamos a desvestirse o a meterse en la piscina.
Los viernes teníamos bailes o películas. Sábado y domingo eran para relajarse. La mayoría de nuestros días eran muy estructurados; había pocas opciones sobre lo que hacíamos. Cuando estuve en Fairview, el personal me vigilaba todo el tiempo. Para nada me gustó vivir allí.
Tenía dos amigos de Fairview con los que todavía hablo hoy. Contaban historias de haber visto personas encadenadas en pequeñas habitaciones.
Cuando dejé Fairview, era muy diferente. Podía hacer cosas por mi cuenta. Podía tomar mis propias decisiones.
1970s
¿Necesita ayuda con algo?
El Movimiento de Autogestión
Las personas que se mudaron de Fairview querían tener voz sobre cómo podrían recibir la mejor ayuda para vivir en la comunidad. En la década de 1970, crearon un grupo llamado People First of Oregon, para ayudar a las personas a compartir experiencias sobre los servicios que recibían.
Los grupos People First realizaban conferencias y reuniones para hablar con otras personas con discapacidades sobre temas como comer alimentos saludables y hacer ejercicio, la amistad y las relaciones amorosas. Para los miembros de People First era importante que los autogestores dirigieran las reuniones, no los cuidadores que los apoyaban.
People First enseñó a los miembros a tener voz. Les ayudamos a aprender a dirigir reuniones y a ser líderes. Recientemente, en 2013, People First de Eugene llevó a miembros al Capitolio para hablar con legisladores. Un miembro explicó: “Los legisladores también son personas”.”
People First también ha escrito cartas para compartir la importancia de los servicios de apoyo a personas con discapacidades intelectuales. Además de la defensa de derechos, People First también organiza actividades sociales, como viajes de campamento.
1998
gracias
Autogestores como líderes
People First era vista solo como un grupo al que le gustaba divertirse. Algunos miembros querían involucrarse más en la defensa de sus derechos. Lanzaron Self Advocates As Leaders en 1998.
Self Advocates As Leaders (SAAL) realizó trabajo de defensa legislativa y otras actividades para capacitar a autogestores. Enseñaron sobre la independencia. Dieron presentaciones en conferencias, compartiendo sus experiencias para padres y otros autogestores. Intentaron involucrar a otras personas escribiendo y hablando sobre su trabajo. También escribieron el boletín informativo SAAL Connections.
2009 - 2010
Oregon Self Advocacy Coalition
Self Advocates as Leaders (SAAL) fue financiado por el Consejo de Oregon sobre Discapacidades del Desarrollo. En 2009-2010, el Consejo quiso involucrar a aún más personas en la autogestión y creó la Coalición de Autogestión de Oregon (OSAC). La OSAC reemplazó al SAAL. Es una coalición de 18 grupos de autogestión en todo Oregon.
El objetivo de OSAC es reunir a personas con DI/DA y ayudarles a tener una voz unificada en torno a los temas que son importantes para ellas. Uno de los enfoques principales del Comité de Empleo de OSAC es la educación. Estamos colaborando con líderes estatales y autogestores para hablar sobre la importancia de los empleos en la comunidad, a salario mínimo o superior.
¿Por qué es importante la autogestión?
La autogestión les muestra a las personas:
\
Cómo hablar y hacerse escuchar sobre las cosas que les importan.
\
Cómo ser líderes.
\
Los problemas que enfrentan las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, a través de proyectos como el envío de cartas a los legisladores.
\
Podemos hacer cosas para contribuir a nuestras comunidades, como conseguir trabajos.
\
No temas a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.